Horizontes. Revista de Investigación en Ciencias
de la Educación
Https://doi.org/10.33996/revistahorizontes.v5i17.162
Enero – marzo 2021
Volumen 5 / No. 17
ISSN: 2616 - 7964
ISSN-L: 2616 - 7964
pp. 108 - 123
www.revistahorizontes.org
La mediación
educativa como estrategia para la justicia cognitiva de comunidades y
territorios de latinoamérica
Educational
mediation as a strategy for cognitive justice in Latin American communities and
territories
Mediação
educacional como estratégia de justiça cognitiva em comunidades e territórios
latino-americanos
Marco Antonio
Navarrete Ávila
marcoantonionavarreteavila@gmail.com
ORCID: 0000-0002-3976-226X
Centro de Estudios Latinoamericanos de
Educación Inclusiva (CELEI), Chile
Recibido 12 de febrero 2021
| Arbitrado y aceptado 19 de marzo 2021 | Publicado en marzo 2021
RESUMEN
El objetivo de
este artículo es generar un espacio de cuestionamiento crítico sobre las
prácticas educativas y el rol de educadores, terapeutas, y comunidades como
mediadores de aprendizajes significativos de comunidades con Diversidad
Funcional Intelectual. Como estrategia metodológica se planteó una
triangulación de resultados de investigación frente a nuevos referentes
bibliográficos, y mediante una socialización vía digital. La inclusión de
adultos con diversidad funcional en Chile y Latinoamérica es confusa y presenta
incrustado un modelo obsoleto (énfasis en rehabilitación). Los mediadores del
presente deben considerar la Teoría de Aprendizaje Mediado como estrategia
socioeducativa para considerar la desarrollo del infinito potencial del ser
humano. La investigación, y otros procesos asociados a la construcción de
conocimientos sociales, requiere a su vez una actualización en sus estrategias
y métodos, desde lo cual se sugiere un abordaje mediante la perspectiva de las
Epistemologías del Sur.
Palabras clave: Diversidad
funcional intelectual; estrategia educativa; educación inclusiva; justicia
cognitiva; mediación educativa
ABSTRACT
The objective of this article is to generate a critical questioning
space about educational practices and the role of educators, therapists, and
communities as significant learning mediators of communities with Intellectual
Functional Diversity. As a methodological strategy, a triangulation of research
results was raised against new bibliographic references, and through socialization
via digital. The inclusion of adults with functional diversity in Chile and
Latin America is confusing and has an outdated model embedded (emphasis on
rehabilitation). The mediators of the present should consider the Theory of
Medium Learning as a socio-educational strategy to consider the development of
the infinite potential of the human being. Research, and other processes
associated with building social knowledge, in turn requires an update on its
strategies and methods, suggesting an approach through the perspective of the
Southern Epistemologies.
Key
words: Intellectual functional diversity; educational
strategy; inclusive education; cognitive justice; educational mediation
RESUMO
O objetivo deste artigo é gerar um espaço crítico de
questionamento sobre as práticas educacionais e o papel dos educadores,
terapeutas e comunidades como mediadores significativos de aprendizagem de
comunidades com Diversidade Funcional Intelectual. Como estratégia
metodológica, foi levantada uma triangulação dos resultados da pesquisa contra
novas referências bibliográficas e por meio da socialização via digital. A
inclusão de adultos com diversidade funcional no Chile e na América Latina é
confusa e tem um modelo ultrapassado incorporado (ênfase na reabilitação). Os
mediadores do presente devem considerar a Teoria da Aprendizagem Média como
estratégia socioeducativa para considerar o desenvolvimento do potencial
infinito do ser humano. A pesquisa, e outros processos associados à construção
do conhecimento social, por sua vez, exigem uma atualização de suas estratégias
e métodos, sugerindo uma abordagem através da perspectiva das Epistemologias do
Sul.
Palavras-chave: Diversidade
funcional intelectual; estratégia educacional; educação inclusiva; justiça
cognitiva; mediação educacional
INTRODUCCIÓN
En
Chile la inclusión de adultos con Diversidad Funcional Intelectual (concepto
comprendido como personas adultas que presenten diagnósticos clínicos tales
como Discapacidad Intelectual -DI-/ y del Desarrollo -DID-) es una problemática
una vez que egresan de las Escuelas Especiales, puesto que éstos pasan a formar
parte del vacío socioeducativo de la educación chilena, lo cual afecta
directamente la Calidad de Vida de esta comunidad.
Al
respecto, la legislación chilena sobre esta temática señala que, una vez
cumplidos los 26 años, no existe continuidad en los apoyos socioeducativos
entregados a este tipo de educación (Decreto 332 de 2012; citado en Biblioteca
del Congreso Nacional de Chile, 2015, p. 3) dejando en el abandono a estos
adultos una vez que egresan de sus instituciones educativas pese a sus
necesidades y requerimientos. A su vez, en Chile no existen estudios
suficientes sobre la Calidad de Vida de estas comunidades, sin embargo, existe
la investigación de Lilian Castro y colaboradoras (2015), indicando que tras
aplicar la Escala de Evaluación Integral de Calidad de Vida en una
población chilena institucionalizada (hogar protegido), demuestran que las
personas con esta diversidad funcional suelen valorarse muy bien en estas
evaluaciones, lo que implica que es un factor para considerar en la
intervención de esta comunidad. Cabe destacar la escasa investigación sobre
esta temática en el país.
De
ello, se desprende la relevancia de esta investigación puesto que permitió
dimensionar, por una parte, las implicancias de la Calidad de Vida de una
población que no ha sido estudiada en profundidad en Chile, y por otra parte,
considerar las barreras presentadas por esta población, principalmente en el
área socioeducativa. De esta forma, se buscó implicar una perspectiva más
personal e individual de la situación de vida en la cual se encuentra esta
comunidad lo que, en síntesis, originó la siguiente pregunta de investigación:
¿Cuáles son las implicancias de la percepción de calidad de vida de adultos con
Diversidad Funcional Intelectual, incluyendo la visión de sus cuidadoras/es
principales, y cuáles son los contextos óptimos de institucionalización en un
Centro Diurno Integral?
El
objetivo general de esta investigación fue analizar las implicancias de la
percepción de calidad de vida de adultos con Diversidad Funcional Intelectual,
incluyendo la visión de sus cuidadoras/es principales, en el contexto de
institucionalización en un Centro Diurno Integral, y con ello reflexionar sobre
la posibilidad de inclusión social, educativa y política de estas comunidades
una vez que son exiliados del sistema socioeducativo chileno.
A
su vez, esta investigación consideró Hipótesis de trabajo de
investigación, las cuales son “generales, emergentes, flexibles y contextuales,
y se afinan conforme avanza la investigación” (Hernández-Sampieri et al.,
2010, p. 370), la cual, puede ser “uno de los resultados del estudio”
(Henderson, 2009; citado en ibíd., 2010, p. 370). Estas fueron las
siguientes: a) la Calidad de Vida de adultos con Diversidad Funcional
Intelectual y de sus familias se ve afectada por la falta de oportunidades para
su desarrollo e Inclusión Social; b) mejorar la percepción de Calidad de Vida de
sí mismos puede contribuir a desarrollar habilidades para una vida más
independiente y autodeterminada, lo que facilitaría la Inclusión Social y una
vida más digna; y c) la institucionalización de adultos con Diversidad
Funcional Intelectual en un Centro Diurno Integral ofrece posibilidades para su
óptimo desarrollo emocional, cognitivo y social teniendo con ello mayores
oportunidades de Inclusión en la sociedad.
MÉTODO
Como
diseño de esta investigación se implementó una
metodología de índole cualitativa, hermenéutica, a través de la técnica
investigativa del Estudio de Caso. Los datos se
obtuvieron a través de Entrevistas Semi-Estructuradas a los usuarios/as del
Centro Diurno Integral y a sus cuidadoras/es, los que se complementaron con la
información obtenida en Grupos Focales con los entrevistados/as.
Se
consideró para este estudio a 12 personas (adultos con Diversidad Funcional
Intelectual) institucionalizadas en un Centro Diurno Integral, de entre 31 a 63
años, que presentan diagnóstico de Discapacidad Intelectual -DI-/ y del
Desarrollo -DID- de tipo Leve o Moderada, que viven en la conurbación de La
Serena y Coquimbo, excluyendo a aquellos sujetos que presentan DI/DID Severa,
Profunda y No Específica. Como complemento se incluyó a las/os 12 cuidadoras/es
principales de los sujetos de estudio, siendo 24 personas entrevistadas en
total. Además, se incluyó una descripción del ambiente y contexto de la
institucionalización en un Centro Diurno Integral.
Previamente
a la aplicación de acciones investigativas, se consideró tomar un
consentimiento informado del sujeto entrevistado (en caso de que no pudiese
responder de forma autónoma se toma un asentimiento informado), y también de su
cuidador/a principal, explicando inicialmente los procesos de investigación. Luego de
transcribir las grabaciones, se realizó una categorización de los Temas Ejes
más mencionados en las entrevistas, todo ello según la priorización de los
entrevistados/as, donde se incluyó (de forma preliminar): a) Percepción de
calidad de vida de adultos con Diversidad Funcional Intelectual; b) Percepción
de calidad de vida desde la visión de sus cuidadoras/es; c) Diagnóstico Médico
(DI/DID Leve y Moderada); d) Institucionalización (asistencia a Centros Diurnos
Integrales); y e) Dimensiones de Calidad de Vida (Autodeterminación, Derechos,
Bienestar Emocional, Inclusión Social, Desarrollo Personal, Relaciones
Interpersonales, Bienestar Material, y Bienestar físico) (Schalock y Verdugo,
2008).
Entonces,
para iniciar este proceso se realizó se realizó un Análisis de Contenidos
(Bardin, 1996) que comienza con una codificación abierta para reducir los datos
encontrados a través de códigos, y luego
estructurarla a través
de una codificación axial, para finalmente, teorizar a través de una
codificación selectiva. De esta forma, al seleccionar los Temas Eje a través
del microanálisis de las entrevistas, se definió cada uno de estos temas de
forma conceptual y operacional, dando origen a las categorías definitivas
posteriormente.
En
cuanto a los criterios de rigor científico, se consideró: a) credibilidad
(entregando los resultados a los participantes de la investigación); b)
transferibilidad (posibilidad de extender los resultados del estudio a otras
poblaciones); y c) triangulación de datos (tres fuentes de información:
entrevistas semiestructuradas; grupos focales; y juicio de expertos).
Finalmente,
para el III Congreso Internacional de Neurociencias aplicada al desarrollo
infantil integral (Centro de Investigación y Desarrollo Ecuador, CIDE) se le
añadió una perspectiva de análisis desde la mirada de De Sousa Santos (2015)
mediante la permeabilidad y el desarrollo de las Epistemologías del Sur Global,
que infieren un prisma desde la mirada del colonizado, del oprimido
y desde la Zona del No-Ser, buscando ampliar y visibilizar la polifonía
de voces de estas comunidades silenciadas.
RESULTADOS
A
modo de síntesis, existen bastantes temáticas que se cruzan en el análisis
cualitativo de esta investigación, no obstante, la priorización de éstas solo
coincide en que el Bienestar Integral es uno de los focos principales ante la
calidad de vida de las personas cuidadas (Tabla 1). A su vez, se presenta una
breve síntesis de los resultados dados por las Entrevistas Individuales (Tabla
2) y por los Grupos Focales (Tabla 3).
Tabla 1. Priorización de Temas Eje según
codificación de los Instrumentos de Evaluación.
|
Usuarios/as
Institucionalizados/as
|
Cuidadoras/es
Principales
|
|
1
|
Bienestar
Integral
|
1
|
Bienestar
Integral
|
|
2
|
Relaciones
Interpersonales
|
2
|
Derechos
y Políticas Públicas
|
|
3
|
Autodeterminación
|
3
|
Desarrollo
Personal
|
|
4
|
Desarrollo
Personal
|
4
|
Relaciones
Interpersonales
|
|
--
|
Derechos y Políticas
Públicas
|
5
|
Autodeterminación
|
Tabla 2. Síntesis de los Resultados dados por las
Entrevistas Individuales
|
Tema
Eje
|
DI/DID Leve
|
DI/DID Moderada
|
|
Bienestar
Integral
Incluye
perspectivas sobre el bienestar emocional, material y físico para una calidad
de vida digna.
|
Usuarios/as Institucionalizados/as, mayor énfasis en el Bienestar Emocional. Impacto del
‘estallido social’ en su Bienestar Integral.
|
Usuarios/as Institucionalizados/as, mayor énfasis en Bienestar Emocional, ligado Relaciones
Interpersonales y contención emocional.
|
|
Cuidadoras/es, Bienestar Emocional, refieren inestabilidad
emocional, presentando pataletas o rabietas, lo cual disminuye con el
desarrollo de relaciones interpersonales (amigos) o técnicas de relajación
(jardinear, pasar tiempo de ocio en solitario). La sexualidad-afectividad se
ve marcada por el pudor y enfoques dados por la televisión (romance de
telenovelas).
|
Cuidadoras/es, Bienestar Emocional, refieren inestabilidad emocional
por no entendimiento o aburrimiento dado por la rutina. Las mejoras anímicas
se relacionan con la mediación emocional y actividades placenteras,
percibiendo la afectividad de su ambiente. Se destaca la enseñanza hacia la
sociedad: “agradecer las cosas simples de la vida”.
|
|
Relaciones
Interpersonales
Incluye
el desarrollo de las relaciones con distintas personas: amistad vecindario,
compañeros, entre otras.
|
Usuarios/as Institucionalizados/as, se vinculan a tres grupos: amistades en la
institución, grupo familiar y vecindario. Se fundamentan en la colaboración,
ayuda y funcionalidad.
|
Usuarios/as Institucionalizados/as, se vinculan a dos grupos: amistades en la institución
y grupo familiar. Se fundamentan en los lazos socio-afectivos y en la
atención dada.
|
|
Cuidadoras/es, se enfocan en el desarrollo de habilidades sociales y
comunicacionales. Destacan la poca solidez de estas relaciones.
|
Cuidadoras/es, aparece temor o angustia debido al bajo juicio social
de las personas cuidadas. El ambiente es un instrumento de desarrollo
integral debido a las relaciones interpersonales.
|
|
Tema
Eje
|
DI/DID Leve
|
DI/DID Moderada
|
|
Autodeterminación
Incluye
la capacidad de tomar decisiones propias (vitales, laborales, de ocio, entre
otras).
|
Usuarios/as Institucionalizados/as, se fundamentan en gustos propios y capacidad de
decidir ante situaciones cotidianas. Depende de: habilidades personales para
la autonomía; gustos personales y autoestima; relaciones interpersonales y
responsabilidad; y, límites del ambiente y la sociedad.
|
Usuarios/as Institucionalizados/as, similar al grupo, pero en este caso se requiere mayor
guía o apoyo ante las dificultades específicas de cada uno de ellos. Depende
de: autoimagen y habilidades personales; estructura de la rutina; y,
desarrollo de relaciones interpersonales y socialización.
|
|
Cuidadoras/es, no hay vínculo entre sus respuestas. No obstante,
recalcan el “poder de decisión”, aunque con límites y control del cuidador/a
principal.
|
Cuidadoras/es, no hay vínculo entre sus respuestas. Refieren a tres
posturas frente a la autodeterminación: libertad; dependencia y anulación; y
mediación. Aparecen limitaciones de la comprensión del lenguaje.
|
|
Desarrollo
Personal
Incluye
la posibilidad de aprender, adquirir y tener conocimientos diversos asociado
a la realización personal.
|
Usuarios/as Institucionalizados/as, buscan adquirir habilidades y aprendizajes por sus
necesidades e intereses. Temáticas de interés: habilidades para la vida;
desarrollo socioemocional y autocontrol, y habilidades de lectoescritura.
|
Usuarios/as Institucionalizados/as, su énfasis está en sus potencialidades, intereses y
necesidades intrínsecas. Temáticas de interés: habilidades para la vida;
habilidades cognitivas; actividades de ocio, recreación, artes y deportes; y
lectoescritura y cálculo.
|
|
Cuidadoras/es, sus temáticas de interés incluyen: habilidades para
la vida, habilidades de lectoescritura y cálculo; y habilidades artísticas y
deportivas.
|
Cuidadoras/es, refieren al concepto de ‘profecía autocumplida’. Sus
Temáticas de Interés son las mismas del grupo anterior, pero suman el
componente de desarrollo del ocio e inclusión en la comunidad.
|
|
Derechos
y Políticas Públicas
Incluye
el respeto a la diferencia, a las opiniones, trato igualitario, intimidad y
confidencialidad. Además, se destaca la capacidad de elección, conocí-miento
y ejercicio activo de derechos.
|
Usuarios/as
Institucionalizados/as, temática
no observada.
|
Usuarios/as
Institucionalizados/as, temática
no observada.
|
|
Cuidadoras/es, refieren a que tienen los derechos de cualquier
persona. Detectan vulneración de derechos en situaciones sociales (de índole
médica). Se fomenta la educación y empoderamiento de la persona cuidada.
Temáticas críticas: cuidados en el futuro y abandono social; infantilización
e infantilidad; y, envejecimiento.
|
Cuidadoras/es, se percibe sensación de desesperanza ante la política
pública vigente por no cubrir las necesidades básicas y derechos de la
persona cuidada. Temáticas críticas: mismas del grupo anterior, pero le suman
el componente de Normalidad.
|
Tabla 3. Síntesis de los Resultados dados por los
Grupos Focales.
|
Indicador
|
Usuarios/as
Institucionalizados/as
|
Cuidadoras/es
|
|
Bienestar Integral
|
No profundizado
en esta instancia.
|
Se triangulan resultados con entrevistas
individuales.
|
|
Relaciones
Interpersonales
|
Se triangulan
resultados con entrevistas individuales.
|
No profundizado en esta instancia.
|
|
Autodeterminación
|
Se triangulan resultados
con entrevistas individuales.
|
Se triangulan resultados con entrevistas
individuales.
|
|
Desarrollo Personal
|
Se triangulan
resultados con entrevistas individuales.
|
No profundizado en esta instancia.
|
|
Derechos y Políticas
Públicas
|
Temáticas
Críticas: Infantilización
e Infantilidad; Envejecimiento; Respeto a la Diversidad; Seguridad y Paz.
|
Temáticas Críticas: Mismas del grupo
de personas cuidadas; Futuro, Muerte y Continuidad; Normalidad.
|
|
Institucionalización
|
Aspectos
Positivos: sentimiento
personal sobre cuidados, apoyos e individualidad; Desarrollo de Relaciones
Interpersonales e Inclusión Social; Actividades asociadas a requerimientos y
necesidades de estos sujetos.
|
Aspectos Positivos: sentimiento de
agradecimiento y tranquilidad por la institución y como eso mejora su calidad
de vida; Red de apoyo; Oportunidad de desarrollo integral; Espacio de
aprendizaje continuo para el cuidador/a.
|
|
Aspectos
Negativos y de Transformación: mejorar convivencia entre usuarios/as y
seguridad institucional.
|
Aspectos Negativos y de
Transformación: equipo de planta y mejora en el funcionamiento
institucional; Necesidad de hogar protegido y/o proyectos sociales para esta
comunidad; Necesidad de aprendizaje continuo para cuidadoras/es.
|
En síntesis, se
visibilizó la existencia de coincidencias y diferencias entre las percepciones
de Calidad de Vida de usuarios/as institucionalizados con diagnóstico de DI/DID
Leve y Moderada y sus cuidadores/as principales, presentando bastantes temáticas
que dificultan su diario vivir, las cuales serán profundizadas a continuación.
DISCUSIÓN
Para comenzar, sobre la
propia percepción de Calidad de Vida, es menester recalcar que una
visión de la propia vida plantea una forma de dar la oportunidad a estas
personas de opinar sobre su propio ser, lo cual, es complementado con la
percepción dada por la visión de su cuidador/a principal. Entre sus percepciones
existen algunas distancias y puntos de encuentro, lo cual será llamado Zonas
de Proximidad y Simbiosis respectivamente, sobre las visiones
de ambos grupos (Figura 1). Estas Zonas de Proximidad demuestran que tan
simbiótica es la percepción de Calidad de Vida de la persona cuidada
(implicando ambas posturas), encontrando situaciones donde ambas perspectivas
se alejan y difieren, como otras que son totalmente idénticas. Ello depende de
la interacción entre múltiples factores, que no pueden ser abordados por un
solo estudio, no obstante, los casos de mayor simbiosis se presentan cuando la
cuidadora principal vive con la persona cuidada, y pasan gran parte del tiempo
juntos/as, de esta manera sus posturas ante la vida se mezclan y confunden.
Figura
1. Zonas de proximidad y simbiosis
entre percepciones de calidad de vida.
En
este sentido, sobre ser adultos de la Zona del No-Ser en la sociedad
contemporánea, como antecedente, el concepto de ser Niño Viejo fue
acuñado por la presidenta de la institución, debido a que, a pesar de tener una
edad acorde a la adultez, su actuar y necesidades son acorde a la niñez. Sin
embargo, algunos de ellos están presentando tardíamente características
sociales y emocionales de la adolescencia. La visión que existe sobre la
Diversidad Funcional Intelectual está cargada de estigmas y discriminación, sin
muchas veces comprender sus dificultades en el procesamiento cognitivo, de
hecho, se puede considerar como una Diversidad Funcional Silente, ya que
muchas veces visualmente no es evidente, y a su vez “no tienen la iniciativa
para demostrar o explicitar sus necesidades reales” (Navarrete Ávila, 2019, p.
132). La perpetuación de estas
perspectivas está
vinculada directamente con dos conceptos: a) Infantilización, según
Contino y Micheletti (2019) existe una doble infantilización en relación con
estas comunidades, una vinculada con la vida del sujeto (forzamiento a
permanecer en una etapa infantil, no acorde a su edad cronológica) y otra
realizada por el Gobierno (Guattari y Rolnik, 2013), en donde el Estado regula
y decide por los/as ciudadanos; e b) Infantilidad, en palabras de
Cárdenas Palermo (2013) la noción de experiencia de la infancia “se apunta al
reconocimiento de su sentido subjetivo o a la consideración de que la
infantilidad de un sujeto manifiesta la relación que éste establece con los discursos
y prácticas sociales tendientes a la producción de un modo genérico de ser
niño” (p. 84), por lo cual esta población gracias al contexto sociocultural
e histórico mantienen su infantilidad subjetiva e intersubjetiva.
No obstante, se debe revalorizar el concepto de la infancia, como valor
intrínseco de esta población ante situaciones de aprendizaje y motivación para
alcanzar una mejor percepción Calidad de Vida, más aún, si se considera la
invisibilización característica de la hegemonía de los discursos políticos,
sociales y comunitarios sobre estas personas, los cuales están sesgados por las
Epistemologías Occidentales Capitalistas del Norte Global (De Sousa Santos,
2015).
En
cuanto a la Educación Continua y Sociocomunitaria, una de las
preocupaciones inminentes de padres, madres y cuidadoras/es tras el exilio de
estas personas de la educación y en gran medida de la sociedad, es qué harán
una vez que egresan de estas escuelas y cómo será con ello su Calidad de Vida.
En palabras de Schalock y Verdugo (2008) este concepto es “un estado de
bienestar personal que es multidimensional, tiene propiedades éticas
universales y émicas ligadas a la cultura, tiene componentes objetivos y
subjetivos y está influenciada por factores personales y ambientales” (p. 22).
El relacionar el concepto de Calidad de Vida a las personas que viven con este
tipo de diversidad funcional ha sido de alta dificultad en el sistema
educativo chileno. Estos autores postulan a cuatro prácticas profesionales en
los programas de apoyo a esta población (ibíd., 2008, pp. 22-23), las
cuales deben poseer: a) un acercamiento multidimensional y holístico; b)
un enfoque comunitario c) el uso de buenas prácticas y de tecnología
asistida; y d) el uso de apoyos individualizados. Es así como los
profesionales y educadores, y por qué no nombrar a las sociedades, que
continuarán apoyando a estas personas, deben considerar la Mediación,
basada en la Teoría de Aprendizaje Mediado (Feuerstein et al., 1991),
como estrategia educativa y social para considerar la diversidad y las
singularidades múltiples que tiene cada una de las personas, en donde los
usuarios/as institucionalizados/as en el Centro Diurno Integral presentan
características y habilidades en la Zona de Desarrollo Real (como todas
las personas), teniendo que buscar estrategias educativas mediadas, alcanzando
con ello el potencial propio de cada una de estas personas, solo sí se
aprovechan las oportunidades de aprendizaje de la Zona de Desarrollo Próximo,
y así descubrir toda la Zona de Desarrollo Potencial de esta comunidad,
principalmente con un enfoque en la dignidad y en el ejercicio de derechos.
Desde
estas nuevas perspectivas socioeducativas, es que se puede dimensionar Sociedades
Humanizadas a través de la Diversidad Funcional Intelectual, debido a que
para humanizar la sociedad es favorable realizar un urgente cambio en la
terminología que se utiliza sobre personas con diversidad funcional (intelectual,
sensorial, o física), tanto en políticas públicas como en avisos comerciales.
Según Vigotsky (1985), en su Teoría Simultánea, define que tanto el
lenguaje como el pensamiento están ligados entre sí, explicando que el
pensamiento y el lenguaje se desarrollan en una interrelación dialéctica y
considera que las estructuras del habla se convierten en estructuras básicas
del pensamiento, y sumado a ello, que la consciencia del individuo es
primordialmente lingüística debido al significado que tiene el lenguaje o la
actividad lingüística en la realización de las funciones psíquicas superiores
del hombre. En palabras de Palacios y Romañach (2006), el peso del lenguaje es
tal, “que puede acabar alienando al propio individuo al ser heredero
inconsciente de modelos e ideologías” (p. 103), explicitando con ambas visiones
que las palabras que se utilizan socialmente con las personas con diversidades
funcionales generan contextos que pueden ser percibidos como realidades
subjetivas, las cuales frecuentemente no son conscientes de su propia realidad,
de su propia vulneración de derechos o de la dignidad de su propia vida. En
nuestros códigos lingüísticos contemporáneos existe un sinfín de conceptos
usados en diferentes contextos para denominar a las comunidades de personas con
diversidad funcional. La más utilizada socialmente en Chile es discapacitado/a,
lo cual definiría a una comunidad de personas sin capacidades o con menos
capacidades. Es evidente que tanto en las políticas públicas de Chile sobre
Inclusión Social, Educativa y Laboral se incrusta esta terminología, y se
utilizan términos como: incapacitación, incapacidad, discapacidad, necesidades
educativas especiales, invalidez, entre otras. Esta transformación de las
palabras que se emplearán en los discursos inclusivos, al igual que la
aplicación del concepto de Calidad de Vida, deben considerar a su vez, los
distintos planos del sistema social que afectan la calidad de vida de las
personas (Verdugo et al., 2013, p. 448), que coinciden con la teoría
ecológica de Bronfenbrenner (1994), los cuales son: a) Microsistema,
también conocido como Contexto Social Inmediato, tales como la familia,
hogar, grupo de iguales y lugar de trabajo; b) Mesosistema, tales como
vecindario, comunidad, agencias de servicios y organizaciones que afecta
directamente al funcionamiento del microsistema; y c) Macrosistema, también
conocido como los Patrones Culturales más amplios, tendencias
sociopolíticas, sistemas económicos y otros factores relacionados con la
sociedad, que afectan directamente a nuestros valores, creencias y al
significado de palabras y conceptos.
Desde
otra arista, sobre la muerte y abandono social de esta comunidad, según
Blackman (2016) estas personas pueden entender la muerte de una manera
diferente debido a la carencia de información y las dificultades cognitivas,
pero no se les puede negar la existencia de malestar y sufrimiento. Ante estos
planteamientos, en palabras de Cristóbal Fernández y colaboradores (2018) “no
recibir la noticia de la muerte puede tener consecuencias negativas en el
vínculo de apego y en su autoestima, ya que puede sentirse abandonada por un
ser querido que ha desaparecido de su vida sin razón aparente” (p. 58). Para
evitar ello, existen evidencias relacionadas a los factores ambientales, con
una sintomatología del duelo menos intensa si se les proporcionan los apoyos
necesarios (Campbell y Bell, 2010). Las técnicas de intervención más utilizadas
por el momento se podrían resumir en dos grandes líneas (Cristóbal Fernández et
al., 2018, p. 64): a)
espacios y grupos de
contención (Boyden et al., 2010); y b) terapias específicas que
complementen el proceso. Dichas intervenciones, ya sea individualmente o en
grupo, requieren una planificación de acuerdo con la comprensión de la persona,
los síntomas presentados y el sistema de apoyo con el que cuenta (Stoddart et
al., 2002), lo cual desde la perspectiva misma de las/os cuidadoras/es se
transformaría en las siguientes propuestas: a) Establecimiento de Centros
Diurnos, que brinden un apoyo integral a la persona cuidada y a su entorno
cercano para trabajar el proceso de transición a la vida adulta e
independiente. ; y b) Creación de Hogares Protegidos, donde puedan vivir
de forma digna y adecuada a las necesidades reales de la persona adulta con
Diversidad Funcional Intelectual que quedaría en una eminente huerfanidad,
siendo un adulto huérfano.
En
este sentido, es fundamental discutir sobre los derechos y políticas
públicas contemporáneas en Latinoamérica, ya que en sus sociedades se
plasman a través de políticas públicas de carácter nacional e internacional con
una vorágine de conceptos relacionados a la Inclusión de personas con
diversidad funcional. En Chile y América Latina, estas normativas sociales,
educativas y laborales están endulzadas con discursos dignificantes sobre discapacidad
e igualdad de derechos, lo cual, es evidente que no se visibiliza en las
comunidades con mayores requerimientos y necesidades socioeducativas. Las
personas pertenecientes a este colectivo, en especial los adultos con
Diversidad Funcional Intelectual, tienen que ver con sociedades intrínsecamente
imperfectas que han establecido “un modelo de perfección al que ningún miembro
concreto ha tenido acceso, y que definen la manera de ser física, sensorial o
psicológicamente, y las reglas del funcionamiento social”, y que éste “está
relacionado con las ideas de perfección y normalidad establecidas por un amplio
sector que tiene poder y por el concepto de mayorías meramente cuantitativas”
(Palacios y Romañach, 2006, pp. 106-107), definiendo y delineando lo que la
sociedad acepta como normal o común, lo cual se traduce en que
“la negatividad del otro da paso a la positividad de lo igual” (Han, 2017,
p.9), donde “la expulsión de lo distinto pone en marcha un proceso destructivo
totalmente diferente: la autodestrucción” (ibíd., 2017, p. 10). Esta
autodestrucción refiere a que una sociedad no inclusiva, no valora la
diversidad de sus comunidades, ni siquiera admirando el enorme potencial de sus
diferencias. Esta visión de la mismidad, donde no se reconocen las
diferencias de las personas, está fuertemente influido a que “los macrodatos
hacen superfluo el pensamiento, nos perpetúa lo igual” (Han, 2017, p. 13),
donde el “imperativo neoliberal del rendimiento, atractivo y buena condición
física acaba reduciendo el cuerpo a un objeto funcional que hay que optimizar”
(ibíd., 2017, p.19), de esta forma se hace evidente como el sistema
político y cultural perpetúa esta normalización de la población,
anulando su dignidad intrínseca por completo. Los intentos de desplazar el problema
completamente a la persona o completamente a la sociedad, “no han tenido
demasiado éxito” (Palacios y Romañach, 2006, p. 107), por lo que es imperante
transformar la sociedad y su cultura para lograr la ansiada Inclusión
Auténtica, y así emancipar la dignidad y goce de derechos inherentes al ser
humano de todas las personas que posean diversidades funcionales. De
todos modos, se debe considerar “la resistencia del singular frente al violento
poder global” (Han, 2017, p. 24), ya que el concepto de diversidad, como
termino neoliberal “es un recurso que se puede explotar” (ibíd., 2017,
p.
38), lo cual describe
con una visión excluyente, en donde el neoliberalismo “engendra una injusticia
masiva de orden global, (…) identifica como indeseadas y excluye por tales a
las personas enemigas del sistema o no aptas para él” (ibíd, 2017, p.
25), a lo que adhiere el autor que “la sociedad del consumo aspira la alteridad
atópica, en favor de las diferencias consumibles heterotópicas” (p. 39),
remarcando que las sociedades contemporáneas capitalistas, neoliberales y
hegemónicas eliminan una visión empática sobre las diversidades funcionales, en
función de plasmar la diversidad como vanidad o algo consumible.
Ante
tal aclaración, la sociedad y sus jurisdicciones tienen el deber ético de
diseñarse para todas las personas, sin distinción. El Diseño Universal, o Pluriversal,
de la sociedad deberá empezar a percibir la discriminación intrínseca que tiene
entre sus pasillos, y adoptar medidas para solucionar sus errores, utilizando
el diseño para todos en un sentido amplio y complejo. La Inclusión en el siglo
XXI presenta obstáculos complejos para la accesibilidad de todos en la sociedad
(Figura 2) las cuales limitan la participación social de las comunidades de
forma idónea. Estos obstáculos son las siguientes:
1. Políticas Públicas, el primer obstáculo
refiere que, si un Estado no posee políticas públicas acordes con las diversidades
funcionales, no se asegura la dignidad y ejercicio de derechos de esta vulnerada
población.
2. Físicas y del Ambiente, refiere a la
accesibilidad de los espacios físicos por los cual se desenvuelven las
personas, con o sin diversidad funcional, resguardando siempre su seguridad
física y comodidad.
3. Sensoriales y de la
Comunicación, refiere a la accesibilidad sensorial y de la comunicación de los
espacios físicos y sociales por los cuales se desenvuelven las personas, con o
sin diversidad funcional¸ resguardando su comprensión y expresión del lenguaje
(verbal, no verbal o alternativo) entre las personas.
4. Cognitiva e
Intelectual, refiere a la accesibilidad cognitiva o intelectual de los espacios
físicos y sociales por los cuales se desenvuelven las personas, con o sin diversidad
funcional, resguardando el fácil entendimiento y desenvolvimiento social en los
espacios públicos o privados.
5. Cultura y Paradigmas
Sociales, el quinto obstáculo, y una de los más complejas de comprender, se
refiere a los patrones culturales de la época temporal, cultural e histórica en
la que se vive y los paradigmas sociales imbricados en sus sociedades por los
cuales se desenvuelven las personas, con o sin diversidad funcional, el cual
debería resguardar los derechos humanos y la dignidad de cada una de las
personas.
Figura
2. Obstáculos complejos de las sociedades del siglo
XXI.
Para
finalizar esta discusión, es imperante reflexionar sobre el concepto de funcionamiento
humano, lo cual se traduce a nivel sociocomunitario en diversidades
funcionales, y cómo este, es producto del cuerpo del ser humano. En la
actualidad, las sociedades contemporáneas de Latinoamérica comienzan a
evidenciar y comprender el racismo, el cual desde una perspectiva fanoniana
(Fanon, 2010), se entiende como una jerarquía global de superioridad e
inferioridad sobre la línea de lo humano, el cual produce racialización
a través de “marcar cuerpos” (Grosfoguel, 2011, p. 98), lo cual patentó una
fuerte tendencia histórica hacia la dominación del cuerpo en contextos
educativos, sociales y políticos. De esta forma, el cuerpo racializado,
concepto ecologizado desde las teorías corporales de Foucault (2002) y Le Breton
(2002), y como es el caso de estos adultos de la Zona del No-Ser, tiene
como trasfondo de conflicto humano la discriminación recurrente,
sistemática y performativa dada por el modelo “social/ imperialista/
occidentalocéntrico/ capitalista/ patriarcal y moderno” (Grosfoguel, 2011, p.
98) que a través de sus sesgos eurocéntricos y contaminación epistémica
permiten el status quo de las sociedades contemporáneas basadas en la
dominación. De forma que, se produce la estigmatización sistemática de la
fragilidad y vulnerabilidad humana, provocando finalmente la rigidez de los
cuerpos, la desconexión de las emociones, la cosificación de la especie humana,
y con ello, la deshumanización de las comunidades contemporáneas.
CONCLUSIONES
De esta investigación cualitativa se pueden plasmar las
siguientes conclusiones que exhiben las implicancias de la percepción de
Calidad de Vida de adultos de la Zona del No-Ser, destacando el contexto
de institucionalización de esta comunidad. La percepción de Calidad de Vida de
adultos con Diversidad Funcional Intelectual está fundamentada principalmente
en el Bienestar
Integral, con mayor
énfasis en el Bienestar Emocional de sí mismo. La percepción dada por su
cuidador/a principal coincide en la mayor parte de las temáticas tratadas.
Paradojalmente, la Calidad de Vida de los/as entrevistados/as y de sus familias
se ve afectada por la vulneración de derechos como la educación o la salud, o
incluso la oportunidad de vivienda, lo cual genera dificultades para su
desarrollo integral e inclusión social.
Para
mejorar la Calidad de Vida se percibe como prioridad el desarrollo de Habilidades
Sociales y de Relaciones Interpersonales, así como el Desarrollo
Personal en diversas áreas. A su vez, mejorar la percepción de Calidad de
Vida de sí mismos puede contribuir a desarrollar habilidades para una vida más
independiente y autodeterminada, lo que facilitaría la inclusión social y una
vida más digna.
Los/as
usuarios/as institucionalizados/as a pesar de no conocer realmente los
conceptos de derechos y deberes en la sociedad o de políticas
públicas, perciben situaciones de vulneración de derechos con énfasis en:
a) respeto a la diversidad; b) infantilización e infantilidad de ellos mismos;
c) envejecimiento; y d) seguridad y paz. Desde la postura de los cuidadores/as
se refiere a que la persona cuidada tiene los mismos derechos que todas las
personas, eso sí, con ciertas necesidades no cubiertas por el Estado, de las
cuales enfatizan: a) futuro de la persona cuidada tras la muerte de su
cuidador/a principal; y b) normalidad y discriminación en la sociedad.
En
Chile, los apoyos socioeducativos entregados a personas con diversidades
funcionales presenta un límite de edad que genera obstáculos complejos
de accesibilidad e inclusión, dejando a la deriva a éstos sin
justificación, sobre todo a casos de Diversidad Funcional Intelectual de
carácter más severo, limitando con ello su participación social y democrática,
demostrando entonces, que el Estado de Chile no se está haciendo cargo de esta
comunidad. Es importante destacar que existen escasos estudios similares que
aborden esta temática en el país, por lo que se hace dificultoso realizar
comparaciones más empíricas con otros grupos similares.
Ante
esta problemática, y todas las expuestas anteriormente, es que es fundamental
considerar desarrollar instituciones públicas y/o privadas que aborden a esta
población desestimada, a raíz de que gran parte de estos casos, “presentan
perfiles de salud, educativo y social diferenciado, las cuales no están siendo
cubiertas” (Martínez-Leal et al., 2011, p. 412). Por este motivo, es
primordial diseñar programas específicos para las necesidades de estas
personas, los cuales deben considerar las necesidades auténticas esta
población, facilitando su autonomía, autodeterminación y participación en la
sociedad contemporánea.
La
institucionalización de adultos con Diversidad Funcional Intelectual en un
Centro Diurno Integral ofrece posibilidades para su óptimo desarrollo
emocional, cognitivo y social teniendo con ello mayores oportunidades de
inclusión en la sociedad, donde se destaca el Sentimiento de Pertenencia
en la institución y en la sociedad. Dentro de los aspectos que faltó
profundizar en este estudio son perspectivas asociadas a la sexualidad de esta
comunidad, aspectos relacionados a la condición social en la que viven, o el
efecto de la tecnología en su Calidad de Vida y Alfabetización. Todos estos
factores podrán ser desarrollados en investigaciones futuras.
Para
concluir, es fundamental reflexionar de forma crítica sobre los conceptos de
‘justicia
social’ y ‘justicia
cognitiva’, ya que según De Sousa Santos (2015) no hay justicia social sin el
derecho efectivo a la igualdad para vivir desde las posibilidades mentales que
nos proporciona nuestra cultura, esto es, sin derecho a la justicia cognitiva,
lo que refleja la carestía de oportunidades socioeducativas desde la cultura
dominante, lo cual provoca e incrementa las brechas ya existentes en la grupos
minoritarios de la sociedad, como lo son en este caso los adultos con
Diversidad Funcional Intelectual. De esta forma, las sociedades
latinoamericanas del siglo XXI deberían ayudar a construir una sociedad mejor
para todas las personas, una sociedad que “acabe aceptando su propia realidad y
la riqueza de su diversidad” (Palacios y Romañach, 2006, p. 188), avanzando
hacia la construcción de una sociedad más humana, en que la diversidad y la
diferencia de todas las personas se vean como un valor, como un potencial, “no
como una carga o como una lacra en un angosto camino hacia la perfección
inexistente del individuo” (ibíd., 2006, p.189).
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